[Hengelo]

Een zeldzame trombose in de hersenen wierp journalist Luuk Stam (34) uit Hengelo in april van dit jaar ver terug. Zijn herstel vraagt om heel veel geduld. Dit is zijn verhaal: over accepteren, balanceren en positief blijven.

Tekst: Luuk Stam Foto: Feikje Breimer

Om met het goede nieuws te beginnen: ik ben er nog. Het is aan het begin van de zomer als ik tijdens een gesprek met een arts van het Amsterdam UMC voor het eerst echt besef dat ik geluk heb gehad. Dat het veel gekker had kunnen aflopen. We zijn er op tijd bij geweest. Ik leef nog, mijn armen en benen doen nog mee en al na een paar weken heb ik mijn eerste kleine wandelrondjes weer kunnen maken. Al ben ik nu – ruim een half jaar later – nog steeds maar voor een deel aan het werk en kan niemand zeggen of ik weer helemaal de oude word.

Tot op de dag van vandaag blijf ik moeite houden met prikkels: beeldschermen, drukke plekken, harde geluiden, fel licht. Dit verhaal is in heel wat etappes geschreven. Ik kijk amper nog televisie. Op plekken waar veel mensen zijn en gesprekken elkaar overstemmen, ben ik het liefst zo snel mogelijk weg. Met mijn geluiddempende oordopjes ben ik goed bevriend geraakt. En wanneer de zon uitbundig schijnt, grijp ik direct naar mijn petje en zonnebril.

Sinustrombose

Het is een verhaal dat vanaf het eerste moment om heel wat uitleg vraagt. De steun van alle kanten doet enorm goed, maar ik merk in april al direct: vrijwel niemand kent sinustrombose. Niet zo raar. Voor mijn huisarts ben ik de eerste in de vijftien jaar dat hij zijn praktijk runt. Voor de neurologen in Doetinchem is het eveneens allesbehalve dagelijkse kost. Er komt hulp vanuit Nijmegen en later ook vanuit Amsterdam, waar in het UMC een specialistisch team zit.

Zelf had ik er ook nooit van gehoord. Ik leer dat het gaat om een propje in een bloedvat dat de afvalstoffen uit de hersenen moet afvoeren. Het komt in Nederland jaarlijks bij zo’n 200 mensen voor. Een klein deel daarvan overlijdt, cijfers daarover lopen in onderzoeken uiteen van 5 tot 30 procent. Ongeveer de helft krijgt (tijdelijke) verlammingsverschijnselen. Bijna iedereen houdt hoofdpijnklachten. Omdat het weinig voorkomt, is er niet alles over bekend. Ik krijg daarom de vraag om mee te werken aan internationaal onderzoek. Uiteraard doe ik dat.

Gelukkig kan ik geregeld melden dat het weer een beetje beter gaat, maar als ik te veel met de genoemde prikkels in aanraking kom, krijg ik nog altijd hoofdpijn. Negeer ik die, dan wordt het nog erger. Ik moet – om met het stoplichtmodel van mijn ergotherapeut te spreken – zoveel mogelijk ‘in groen’ blijven. ‘In oranje’ is het nog te doen, maar ‘in rood’ doet het weer denken aan die ene week in april. Die week waarin ik per dag meer in bed kwam te liggen en de hoofdpijn alsmaar gekker werd. Beangstigend. Ik had geen idee wat er aan de hand was.

Stilstand

Begin dit jaar is er nog niets aan de hand. Ik woon nog thuis met mijn ouders en mijn broertje, ik wandel veel, ik fiets graag en als zelfstandig journalist en tekstschrijver doorkruis ik de gehele Achterhoek en de Liemers. Het grootste deel van mijn werk doe ik voor kranten: De Achterhoekse Courant, De Gelderlander en de lokale krant Contact, waar ik om de week een column voor schrijf. Ik ben veel onderweg, raak enthousiast van mooie verhalen, ben slecht in ‘nee’ zeggen en sta vrijwel altijd ‘aan’. Totdat alles dit voorjaar abrupt tot stilstand komt.

Het is vrijdag 23 april als ik na dagen met vreselijke hoofdpijn – later zou ik bij lotgenoten lezen: ‘erger dan migraine’ – op de spoedeisende hulp van het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem beland. Die ochtend heb ik flink aan de bel getrokken bij de huisarts. Het voelt écht niet goed. Het blijkt ook niet goed. Twee CT-scans wijzen uit dat ik een sinustrombose heb.

De druk in mijn hoofd is door het propje in het bloedvat veel te hoog geworden. Naar de oorzaak van dat propje is het gissen. Een coronavaccin speelt geen rol, dat heb ik op dat moment nog niet gehad. Ik moet hoe dan ook in het ziekenhuis blijven, krijg alle toeters en bellen aangehangen en ik krijg direct bloedverdunners voor zeker een half jaar.

Gelaten laat ik die middag alles over me heen komen. Dit kan er ook nog wel bij, denk ik. Er liggen dan al enkele weken vol medisch ongemak achter me. Drie weken eerder – op Eerste Paasdag – is de linkerhelft van mijn gezicht verlamd geraakt. Mijn oog gaat die dag niet meer dicht en mijn mond staat scheef. Ik blijk ook gordelroos te hebben en de malheur begon met tandklachten. Heeft alles met elkaar te maken gehad? Daar is nog altijd geen medisch bewijs voor gevonden. Het kan – zo zeggen de artsen – ook domme pech zijn geweest.

Onwerkelijk 

In het ziekenhuis lig ik de eerste nacht op een zaal vol piepjes van de hartbewaking. Verlost van alle toeters en bellen verhuis ik de volgende dag naar de verpleegafdeling. Ik lig er vrijwel de hele dag in bed. Bij de minste inspanning bouwt zich alweer een knallende hoofdpijn op. Op dag drie durf ik voor het eerst te douchen. Daarvoor moet ik eerst een uur rusten. Na afloop weet ik niet hoe snel ik weer in het ziekenhuisbed moet gaan liggen, mijn ogen dicht, speciaal aangeschaft slaapmasker op en hopen dat de hoofdpijn snel weer afzakt.

Met veel moeite loop ik een stukje over de gang. Het contrast met een maand eerder is gigantisch. Op vakantie in Zeeland fietste ik bijna 500 kilometer in één week. Het was achteraf gezien mijn mooiste week van dit jaar. Ik was in topconditie, voelde me sterk. Nu kost van het ene op het andere moment werkelijk álles energie. Mijn lichaam wil wel, maar mijn hoofd wil niet mee. Het is onwerkelijk om mee te maken. Hoelang duurt zoiets? Ik heb geen idee. Later hoor ik dat de meeste verbetering in het eerste half jaar zal optreden.

Na vier dagen in het ziekenhuis mag ik naar huis. Mijn moeder haalt me op. De rit naar Hengelo maakt direct duidelijk dat ik een lange weg te gaan heb. Ik probeer mijn blik in de auto te houden. Nog steeds komt elke tegenligger binnen als een vuurpijl. Thuis laten de gordijnen in mijn slaapkamer te veel licht door. Nadat mijn vader er een groot plastic dekzeil voor heeft gehangen, kom ik eindelijk tot rust. Pas drie weken later halen we het weer weg. Bijna continu draag ik een zonnebril, ook binnen.

Verbetering

Mijn herstel gaat in de eerste weken als een speer. Dat ik nog jong ben, is mijn geluk. Ik merk letterlijk per dag verbetering. Het maakt bijna overmoedig. Ik mail collega’s dat ik snel weer volledig aan het werk denk te kunnen. Van de nasleep die me te wachten staat, heb ik dan nog geen idee. In de zomer loop ik steeds vaker tegen de muur aan, leer ik wat een terugslag betekent en moet ik alsmaar verder terugkijken om iets van verbetering te ontdekken. De sneltrein van het herstel verandert in een boemeltreintje, de eindbestemming is onbekend.

Van de buitenkant lijkt alles al snel weer in orde. Mijn gezichtsverlamming is volledig hersteld. Een vriend komt op bezoek en grapt dat hij de meegebrachte fruitmand wel weer mee kan nemen. Wat hij niet merkt, is dat een simpel praatje als dit vreet aan mijn energie. Mijn werk ligt in die eerste weken dan ook zo goed als stil. Alleen de columns gaan door. In delen lukt het me om die te schrijven. Het eerste verhaal dat ik weer maak, is het afscheidsinterview met de familie Meiland eind mei. Tijdens het uitwerken ervan negeer ik de hoofdpijn. Ik moet er dagen van bijkomen.

Sowieso ben ik eigenwijs en hardleers. Mijn enthousiasme zit me nogal eens in de weg. Ik moet me er niet door laten leiden, adviseert mijn ergotherapeut me meermaals. Wat eveneens niet meehelpt, is de bomvolle sportzomer. Ik wil het liefst alles zien: het EK voetbal, de Tour de France én de Olympische Spelen. Dat gaat niet. Aanvankelijk probeer ik het nog wel. Ik moet die wedstrijd zien, dan maar een paar dagen hoofdpijn. Dat gedrag leer ik af. Ik heb er alleen mezelf mee. Hoe verder de sportzomer vordert, hoe minder ik ervan zie.

Het werk laat ik ook lang op een laag pitje staan. Financieel is het toch al een rampjaar. Ik ben als zzp’er niet verzekerd tegen arbeidsongeschiktheid. Ergens dom, natuurlijk. Aan de andere kant: ik woon nog thuis, heb geen vaste lasten en geen gezin dat ik moet onderhouden. Het omgekeerde is waar: thuis zijn ze op vele vlakken een enorme steun voor mij. Ook als taxi. Mijn rijbewijs is ineens ongeldig. Na een doktersverklaring krijg ik dat na een kleine drie maanden terug. Toch blijft het rijden erg intensief. Ik houd het voorlopig bij kleine stukjes.

Zielsgelukkig

Zo is het één grote zoektocht naar wat wel en niet gaat. Wat ik vaak hoor: ‘Wat knap, hoe positief je eronder blijft.’ Dat gaat ergens vanzelf. De energie haal ik uit alles dat wél weer lukt. Alle kleine dingen die ik weer voor elkaar krijg, werken als motivatie. Van een etentje met vrienden weet ik dat ik het niet de hele avond vol kan houden, maar met een paar uur slapen vooraf en tussen voor- en hoofdgerecht een wandeling om mijn hoofd leeg te maken, kan ik er toch even bij zijn. Die momenten waardeer ik meer dan ooit tevoren.

Een absoluut hoogtepunt is de bruiloft van één van mijn beste kameraden eind augustus in Polen. Ik leef er enorm naartoe en spaar in de weken voorafgaand aan alle kanten energie. Het lukt allemaal wonderwel. De bruiloft zelf is prachtig. In de kleine kerk mag ik getuige zijn. Van het feest dat erop volgt, krijg ik lang niet alles mee, ik moet geregeld uit de drukte en om tien uur ’s avonds is het voor mij helemaal klaar. Toch voelt het als een grote overwinning. Ik was erbij, dat maakt zielsgelukkig.

Terug thuis wil ik er weer tegenaan, na een kwakkelzomer eindelijk echt aan het werk. Ik pak alles aan, zie de agenda weer vollopen en maak een aantal lange dagen. Het leidt al snel tot een terugval van de buitencategorie. Wekenlang moet ik ook overdag veel slapen om weer op een aanvaardbaar niveau te komen. Knallen zoals voorheen, dat is overduidelijk niet de manier. Dat lukt niet meer. Ik moet balanceren. Plannen is noodzaak. Het duurt maanden, maar ik vind er een ritme in. Hoe meer ik rust, hoe meer ik daaromheen gedaan krijg.

Fysieke inspanningen gaan goed, zolang het niet té intensief wordt. Steeds vaker lukt het om weer redelijke afstanden te fietsen. Mijn wandelingen zijn alsmaar langer. Wel ben ik door de maandenlange inactiviteit enorm veel spierkracht verloren. Ik ga tot twee keer toe flink door mijn rug. Fysio en sportschool moeten uitkomst bieden. In het zwembad beleef ik een eng moment wanneer ik mijn sleutelbandje verlies en dat wil opduiken. Mijn hoofd ontploft. Ik raak in lichte paniek, maar weet de kant te bereiken. De helse pijn neemt gelukkig al binnen een paar seconden af. Wel houd ik er nog de hele week last van.

Vertrouwen

De laatste dag van november is een spannende. Ik krijg de uitslag van mijn MRI-scan. Het is niet het nieuws waar ik op hoop. Het propje in mijn hersenen blijkt er na ruim een half jaar nog precies zo te zitten. Het zorgt voor veel vragen. Hoe kan dit? Wat betekent dit? Van de artsen mag ik stoppen met de bloedverdunners, maar beginnen we dan niet weer van vooraf aan? Niet op alle vragen zal ik dit jaar nog een antwoord krijgen. De tijd zal het moeten leren. Dat moet ik accepteren. En het belangrijkste voor nu: ik voel me gemiddeld genomen prima.

Wanneer mensen op straat of in de supermarkt vragen hoe het gaat, roep ik vaak ook enthousiast dat het heel goed gaat. Vanuit mijn perspectief gezien gaat het ook heel goed. Ik kom van ver. Soms schrikken mensen als ze doorvragen en ik vertel dat ik zeker nog niet de oude ben. Er zijn nog heel wat momenten dat ik met hoofdpijn in bed lig. Dan praat ik mezelf moed in: accepteren, rust pakken en doorgaan. Positief blijven en vertrouwen houden. Het herstel kan nog verder doorzetten. Daar gaan we volledig voor.

Ik wil er hoe dan ook lessen uittrekken. Lessen die mij helpen om meer dan de oude te worden. Om een gezondere en meer duurzame versie van mezelf uit te vinden. Om waar nodig ‘nee’ te zeggen, ook eens ‘uit’ te staan en nog meer in het hier en nu te leven. Dat doe ik het meest intens wanneer ik weer als vanouds op de fiets zit. Als de wind lichtjes in de rug blaast en de benen soepel ronddraaien, voel ik geluk in elke vezel van mijn lichaam. Dan flitst de hele film voorbij en is er weer dat besef: ik ben er nog. Daar ben ik onwijs dankbaar voor.