[Hengelo]

Door een aangeboren stofwisselingsziekte kon Hengeloër Frank Lenselink (32) als kind niet lopen en niet praten. Nu staat hij aan de vooravond van zijn eerste halve marathon en vertelt hij zijn verhaal.

Tekst en Foto: Luuk Stam

Hij is net klaar met een trainingsrondje. Vanuit zijn woonplaats Hengelo ging het op deze nazomerse middag via Linde naar Kranenburg en weer terug: 15 kilometer. Frank Lenselink (32) vult een glas water en neemt een paar flinke slokken. “Ik had nog wel een stukje verder gekund”, vertelt hij. “Ik was niet van plan om zo’n eind te gaan, maar het ging zó lekker.”

De Hengeloër is in training voor zijn eerste halve marathon op zondag 31 oktober in Doetinchem. Dat hij daaraan meedoet, mag een wonder heten. Wie pakweg 25 jaar geleden zou hebben gezegd dat Lenselink ooit aan een hardloopwedstrijd van welke afstand dan ook zou deelnemen, was heel vreemd aangekeken. Het was compleet ondenkbaar. Hij was als kind immers geheel afhankelijk van zijn rolstoel.

THD

Op zijn achtste wordt bij hem de zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte Tyrosine Hydroxylase Deficiency (THD) ontdekt. Tot die tijd heeft Lenselink helemaal niet kunnen lopen en praten. Over het waarom is in die eerste jaren veel onduidelijk. “Totdat mijn moeder in de TV Show van Ivo Niehe een jongen zag met precies dezelfde symptomen als ik”, vertelt hij nu. “Hij had THD. Met dat verhaal zijn we naar het ziekenhuis gegaan.”

De artsen – die tot dat moment in het duister hebben getast over wat er precies met de Hengelose jongen aan de hand is – besluiten om naar aanleiding hiervan gericht onderzoek te gaan doen. Lenselink komt in het Radboud UMC in Nijmegen te liggen. Eenmaal op de juiste plek in het ziekenhuis komt er heel snel duidelijkheid. Een ruggenprik wijst uit dat de 8-jarige inderdaad THD heeft.

Bij deze ziekte veroorzaakt een defect enzym een tekort aan dopamine. Dat leidt in veel gevallen tot slappe spieren, een gestoorde motorische ontwikkeling en problemen met het opnemen van kennis en het verwerken van informatie. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, herkennen artsen deze in veel gevallen pas laat en denken ze bij de symptomen aanvankelijk vaak in de richting van andere aandoeningen.

Liedje

Na de ontdekking krijgt Lenselink in Nijmegen gerichte medicatie toegediend, die al snel tot spectaculaire verbeteringen leidt. De jongen die heel zijn leven lang nog niet heeft kunnen praten, kan nu na amper twee dagen zelfs al een liedje zingen: Dromen zijn bedrog van Marco Borsato. “Dat zat al jaren in mijn hoofd, maar het kwam er nooit uit”, blikt hij terug. “Zo was dat met heel veel dingen. Ik wilde van alles zeggen, maar ik kon het niet.”

De juiste medicatie verandert het leven van de 8-jarige volledig. Heel lang was het uitzichtloos, nu is er ineens hoop. Niet veel later kan de jonge Lenselink zijn school in Arnhem verruilen voor een basisschool in zijn eigen Achterhoekse thuisdorp. Hij krijgt een aangepaste fiets om te kunnen fietsen. “Vanaf dat moment ging het steeds beter”, vertelt hij. “Door de medicatie, maar ook door logopedie en door heel veel fysieke training.”

Nog altijd neemt de Hengeloër drie keer per dag medicatie. Hij voelt zich beter dan ooit tevoren. “Ik kan eigenlijk alles”, vat Lenselink zijn huidige situatie kort samen. Hij woont op zichzelf en werkt in het personeelsrestaurant van het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem. In zijn vrije tijd voetbalt hij met zijn vrienden in het vijfde elftal van Pax. Bij die Hengelose vereniging is hij ook flink actief als vrijwilliger. Daarnaast zit hij in een dartteam.

Hardlopen

Als aan het begin van de coronatijd zowel het voetbal als het darten wegvallen, besluit Lenselink te beginnen met hardlopen. Het blijkt de ontdekking van een nieuwe liefde. “Ik vind het heerlijk om te doen, lekker in de buitenlucht bezig zijn”, vertelt hij. “Dat het tot een halve marathon zou leiden, dat had ik nooit kunnen bedenken. En als je verder terugkijkt, is het natuurlijk helemaal bijzonder. Mensen noemen mij ook wel een medisch wonder.”

Door zijn werk in het ziekenhuis en het feit dat Lenselink maatschappelijk zeer actief is, heeft hij een breed netwerk van vrienden en kennissen. Allemaal kennen ze hem als goedlachs en optimistisch. “Natuurlijk, het leven is één groot feest”, zegt hij met weer die kenmerkende lach. Dan op serieuze toon: “Ik ben blij met hoe het gaat. De medicatie slaat niet bij iedereen even goed aan. Van alle mensen die deze ziekte hebben, ben ik nu één van de beteren.”

Hij blijft gaan voor elk stukje verbetering. De Doetinchemse halve marathon wil de Hengeloër onder de twee uur lopen, zo liet hij al weten op zijn sociale media. Daar zijn de reacties lovend. Ook artsen zijn onder de indruk. De hoofdrolspeler begrijpt de reacties, want hoewel hij bijna altijd lacht, was het zeker niet altijd gemakkelijk. Lenselink beseft dat hij van heel ver is gekomen: “Daar ben ik best wel een beetje trots op.”