[Doetinchem]
Het ziet er allemaal super zonnig uit als de deelnemers aan de wandeling van de fibromyalgie-lotgenotengroep gaan beginnen. Een heerlijke temperatuur, een prachtige omgeving en een prettig aanvoelend groepsgevoel. Acht dames uit Doetinchem en wijde omgeving gaan op stap, maar dat is voor hen minder vanzelfsprekend dan dat het lijkt.
Tekst: Walter Hobelman Foto: Roel Kleinpenning
Rebecca (48) is samen met Hester (51) in de Achterhoek actief voor de nationale vereniging voor fibromyalgiepatiënten, Fibromyalgie en Samenleving (FES), die belangen behartigt, onderzoek doet en informatie verstrekt aan patiënten, artsen, het UWV en andere instanties. Fibromyalgie (zie kader) is een aandoening van de spieren en het bindweefsel en veroorzaakt chronische pijn. De ernst van de klachten wisselt van tijd tot tijd. “Sinds 2016 weet ik dat ik fibromyalgie heb. Een heftige diagnose die mijn leven op de kop heeft gezet”, zegt Rebecca. Als gevolg van haar ziekte kan ze niet werken en is ze erg beperkt in dat wat ze dagelijks kan en wil doen. “Fibromyalgie is in het verleden wel eens omschreven als ‘weke delen reuma’ maar dat is het niet”, zegt Rebecca. Sinds 2019 is fibromyalgie geclassificeerd onder MG 30 – dat staat voor chronische pijn. “Het is daardoor een officieel erkende aandoening, maar er is nog erg veel onbekend over het ontstaan ervan.” Hester is deze keer niet aanwezig tijdens de wandeling van de lotgenotengroep. “Heel jammer, maar ja, dat is fibromyalgie in de praktijk.”
Steun
De groep ‘fibros’, zoals ze zichzelf noemen, heeft veel te maken met onbegrip, onjuiste diagnoses en verkeerde conclusies van artsen en andere behandelaars. “Dat is geen verwijt, maar wel een constatering, die we ook regelmatig terughoren in de lotgenotengroep”, zegt Rebecca. Al wandelend door de Kruisbergse bossen is dat ook het meest besproken onderwerp onderling. Een deelnemer die niet met naam genoemd wil worden, vertelt hoe haar leven door fibromyalgie op de kop is gezet. “Volledig afgekeurd en de boodschap meegekregen, ‘kijk maar wat je er van maken kan.’ Dat komt wel binnen hoor”, zegt ze. “Maar gelukkig heb ik mezelf kunnen herpakken en ben ik als creatief therapeut aan de slag gegaan en dat doe ik nog steeds.”
Die positieve kijk op het leven valt mij op binnen de groep. Men heeft het niet over wat men niet kan, maar veel meer over wat nog wel kan, ondanks de lichamelijke beperkingen waarmee dagelijks ‘gedeald’ moet worden. Een deelnemer zegt: ”Ik vind dit ook meer een stéungenotengroep, dan een lótgenotengroep. Ik hoor elke keer dingen waar ik iets aan heb. Iedereen zit in hetzelfde schuitje en moet knokken met dezelfde problemen en het onbegrip. Problemen met werk en hoe er begrip gecreëerd kan worden tussen werkgever en werknemer, maar ook tips en adviezen waar iemand zelf veel baat bij heeft, kunnen voor anderen soms interessant zijn. Ik moet alles overdag doen in etappes en dat beperkt me in mijn mogelijkheden. Binnen deze groep vind ik steun en hoor ik nog eens wat.”
Saamhorigheid
Fibromyalgie is een aandoening die ook jonge mensen kan treffen. “Het is zeker geen oude- mensenkwaal of zo. Maar wie weet dat hij of zij moet leven met deze aandoening waarvoor nog geen medicijn of behandeling is, kan er veel aan hebben om anderen te ontmoeten die met hetzelfde te maken hebben. Want het raakt niet alleen je eigen leven, maar ook dat van je partner, familie en vrienden.” Rebecca vertelt dat ze er bewust voor heeft gekozen om niet te gaan zitten kniezen. “Ik kan heel veel niet, maar ook nog best veel dingen wel en ik heb geleerd te accepteren dat er goed een slechte dagen zijn”, zegt ze. “Je wereld wordt kleiner omdat je minder makkelijk onder de mensen komt en kan doen wat je graag zou willen, maar aan de andere kant geeft het me de ruimte om me in te zetten voor lotgenoten.”
Onderweg wordt ook over andere zaken gepraat. ”Er ontstaat een soort band in de loop van de tijd”, vindt een deelnemer die al vaker heeft meegewandeld. Een ander, die vandaag voor het eerst mee loopt, is achteraf erg te spreken over de saamhorigheid. “Het was best een stap voor mij, om hier naar toe te komen, maar ik ben blij dat ik dat wel heb gedaan. Het is fijn om met anderen te praten die je problemen en gevoelens herkennen. Normaal praat ik bijna met niemand over mijn ziekzijn en zoek alles zelf uit. Ik heb nu ontdekt dat er meer ‘ervaringsdeskundigen’ zijn die goede tips en adviezen kunnen geven. Ik moet er alleen vanmiddag en morgen wel de tol voor betalen. Maar dat is het wel waard.”
Regio oost
Hester en Rebecca richten zich samen op het opzetten van een lotgenotengroep. Regionaal ontstaan er lotgenotengroepen omdat er veel behoefte is aan het delen van ervaringen. In januari is de eerste ontmoeting geweest in Doetinchem en daar kwamen ongeveer twaalf personen op af. Rebecca: “Een heel klein topje van de ijsberg. In Nederland hebben ruim 340.000 mensen in meer of mindere mate fibromyalgie, dat betekent dat er ook hier in de Achterhoek een groot aantal mensen moet zijn en die willen we graag bereiken.” Na een artikel in Doetinchems Vizier en de Gelderse Post is de groep gegroeid. “Nu komen er mensen uit een veel groter gebied”, zegt Rebecca. Toch willen de beide vrijwilligers niet dat een lotgenotengroep te groot wordt. “Ongeveer tien tot twaalf personen per groep is werkbaar en biedt de ruimte om persoonlijke ervaringen te delen. Dus als het nodig blijkt dan willen we meer kleine groepen in de hele regio opzetten.” Om die reden is vandaag ook coördinator Willy Hobert uit Overijssel aanwezig. “Samen staan we sterker dan alleen. We hebben ook nieuwe vrijwilligers nodig in Gelderland en Overijssel. We gaan nu als regio oost verder en bestrijken de Achterhoek en Twente en willen op meer plekken groepen als deze opzetten. We gaan ook andere activiteiten opzetten dan wandelen.”
De volgende wandeling van de lotgenotengroep is op woensdag 4 oktober van 11.00 uur tot 13.00 uur, de daaropvolgende keer is het op woensdag 8 november op dezelfde tijd, waarbij telkens wordt verzameld bij restaurant en zalencentrum De Kruisberg in Doetinchem. Een keer meelopen kan door je aan te melden bij Hester via hester.bergsma-jansen@fesinfo.nl.
De lotgenotengroep in Doetinchem heeft ook tweemaandelijks een informatiebijeenkomst. Deze wordt van 14.00 tot 16.00 uur gehouden in de vergaderzaal van sporthal De Bongerd, De Bongerd 81 in Doetinchem. De eerstvolgende informatiebijeenkomst is op dinsdag 26 september, daarna weer op 21 november. Aanmelden kan bij Rebecca via rebecca.gerritsen@fesinfo.nl
www.fesinfo.nl